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南齐讯 kaiyun官方网站2025年2月28日是第18个海外苦楚病日，本次主题是“More than you can imagine”（“不啻苦楚”）。2025年2月25日，深圳市苦楚病临床医学研究中心在香港大学深圳病院（以下简称“港大深圳病院”）认真开赴点，秀美着深圳市在苦楚病诊疗与研究畛域迈入了一个新的阶段。这次开赴点庆典现场为深圳市表里成员单元颁发了牌匾，还举办了“不啻苦楚”多学科健康商议及公益画展、影展等丰富多彩的动作，招引了来自寰宇各地的苦楚病患者及家属参与。

打造苦楚病调节深圳模式

深圳市苦楚病临床医学研究中心由港大深圳病院牵头，聚积深圳市儿童病院、深圳市东谈主民病院等22家医疗机构、科研院所及企业共同组建，旨在打造苦楚病筛查、诊疗、科研和职业一体化汇集，变成一个高效的苦楚病防治体系，为患者提供全认识的相沿和职业，构建“深圳苦楚病职业模式”。 

港大深圳病院院长张文智暗示，港大深圳病院是深圳市苦楚病设备的要点单元，苦楚病的调节是港大深圳病院“病东谈主为先”理念的一种体现，病院依托香港大学、香港玛丽病院的科研上风，引进北京协和病院张抒扬造就苦楚病多学科诊疗团队，以及试点“港澳药械通”战略，不断攻克苦楚病的调节难题，设置了笼罩全年纪段的多学科料理模式，夙昔将以多种步地提高公众对苦楚病的默契，远程相沿苦楚病患者过头家庭。

主题动作亮点纷呈

动作本日，港大深圳病院联袂北京病痛挑战公益基金会、香港苦楚病定约以及多家病友和公益组织，召集了14个科室的29位苦楚病巨匠，举办了“不啻苦楚”多学科健康商议动作。这次动作为苦楚病患者提供了“一站式、多学科、全认识”的公益商议职业，涵盖了骨骼、内分泌、呼吸、神经等多个系统，匡助患者处治了骨子问题。

动作现场还举办了公益画展和影展，展示了苦楚病患者们的艺术作品和生涯一刹。这些展览不仅展现了患者们粗心的人命力，也传递了他们对生涯的疼爱与但愿。很多参不雅者被这些作品深深打动，感受到了苦楚病群体背后的故事和力量。

探索苦楚病调节新旅途

据了解，现在人人已知苦楚病跨越7000种，但仅有5%的苦楚病有殊效疗法。我国两批苦楚病目次涵盖207种疾病，其中跨越90%仍劳作有用调节技艺。靠近这一严峻近况，深圳市苦楚病临床医学研究中心戮力于破解难题，积极鼓动苦楚病的研究和诊疗阐扬，探索苦楚病调节新旅途。

港大深圳病院骨科医学中心主任，苦楚病医学中心（筹）副主任杜启峻造就详备先容了深圳市苦楚病临床医学研究中心夙昔的责任谋划，包括设置完善的苦楚病属目体系、精确会诊平台，升迁多学科一站式调节职业才气，合手行程序诊疗，设置信息登记系统，鼓动临床研究效果救助等。他说：“咱们将持续潜入苦楚病科研和救助，努力为患者带来更多但愿。”

据悉，2024年6月，由深圳市医保局、深圳市民政局引导，北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童病院、港大深圳病院、“深圳惠民保”承保机构共同发起开赴点深圳市苦楚病空洞保险职业试点名堂，这亦然深圳市在苦楚病职业方面的首个试点名堂，旨在探索打造苦楚病患者空洞保险职业“深圳样板”，为苦楚病患者提供一站式慈善扶持帮扶及战略信息、医患相似、东谈主文感情及生涯帮扶等职业，家庭经济繁难的苦楚病患者可申乞扶持，最高扶持5万元/东谈主。

病痛挑战基金会名堂把握孙雯女士在现场先容了项方针阐扬情况，她说：“但愿更多的苦楚病患者冒昧得回实时有用的调节和相沿，削弱他们的经济背负和心思压力。” 

夙昔，深圳市苦楚病临床医学研究中心将剿袭全人命周期与多学科全认识的设备理念，从产前到老年，笼罩全身各个系统，同步构建临床、基础、救助一体化的全链条研究模式。 

采写：南齐记者谢萌 通信员港深医信